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内容简介

　　这是第一部由肌无力患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。
　　他因病从小到大只上过一天学。23年只能天天在炕上坐着，眼中唯一的风景是自家院子。肌肉萎缩到不能自己穿衣和洗脸，拿不起一本书、一杯水……这是一部由肌无患者写就的、真实再现肌无力患者生活以及坚强的励志之作。
　　他就是张云成。
　　近20万自述文字，13幅照片，记录一位肌肉无力患者20多年艰难而充满韧性的生命努力。
　　他说：我终于证明了一点，在这个世界存在过、奋争过……

作者简介

　　张云成，生于1980年6月。家住黑龙江省五大连池风景区青泉村。从小患上被世界卫生组织列为人类五大疑难病症之一的进行性肌肉营养不良病。从懂事的那一天起，就面临着只能活28岁的命运。他坚持学习小学、初中、高中课程和大学语文课程，学习五笔字型，坚持观察生活，坚持写作。2003年完成本书的写作。本书出版后，入选由共青团中央、新闻出皈总署等部门组织评选的“全国青少年喜爱的优秀图书”、“向青少年推荐的百种优秀图书”，获第十届广西精神文明建设五个一工程奖。《中国青年》、中央电视台、中央人民广播电台、《人民日报》、《中国日报》(英文版)、《读者文摘》(香港版)等近百家媒体予以关注。张云成和杨利伟、陈天桥、姚明等被评选为“中国青年年度励志人物”。他的故事收录在人教版《普通高中课程标准实验教科书英语7(选修)》第一单元练习册部分“读与写的任务”板块（2005年6月第1版）。黑龙江省作协会员。现和三哥张云鹏经营“鹏成E购”网络商店。（Http：//shop33473030.taobao.com）

目　　录

一个生命的梦想和传奇(代序)
为云成的书再版序
引子
他知道自己只能活28岁
第一章 一封让编辑惊讶的读者来信
第二章 一生只上过一天小学
第三章 与病魔斗，让自己晚些告别行走
第四章 指引我写作的人
第五章 向写书的梦想前进!
第六章 只有头能动，用嘴叼笔画画的三哥
第七章 假如我能行走三天：献给妈妈
第八章 尊严无价
第九章 和那一夜的绝望感觉斗争
第十章 2002年7月，距离死神只有一步
第十一章 世上最好的二哥
第十二章 我终于知道友情的滋味了!
第十三章 我也能帮助别人了!
第十四章 不能走，不能动，但是可以——想象
第十五章 2001年有了新目标：自学大学课程
第十六章 对人生与苦难的思考
第十七章 感动生活的每一刻
第十八章 风雨中奋飞的燕子
第十九章 心灵的历程
第二十章 鸿雁传情
附录一：张云成人生格言
附录二：张云成的日常生活
附录三：A tale of courage in our time(时代的勇者)
附录四：Zhang Yuncheng Achieves His Amaition(张云成实现了他的梦想)
附录五:张云成十三个愿望的实现情况

在线试读部分章节

　　第一章一封让编辑惊讶的读者来信1996年六月，《黑龙江广播电视报》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到的：一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了，他更没想到：张云成竟然一天学都没上过！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道：写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……编辑你好：我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。
　　我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。
　　3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。
　　我的三哥已经得了肌肉委缩，我们得上了同样的病……14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。
　　回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。
　　每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一齐去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。
　　我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地”。一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。
　　如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……我现在真想上去走走啊……每当我想到这时，我就特别想大声地哭，哭它10天10夜永不起来。
　　我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧；也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。

第一章一封让编辑惊讶的读者来信1996年六月，《黑龙江广播电视报》编辑张大诺收到一封署名张云成的读者来信，这封信让他十分震撼，他给张云成回了信。他没想到的：一本由肌无力患者写就的、将给无数人以鼓励的书从此“开头”了，他更没想到：张云成竟然一天学都没上过！连汉语拼音都是自学的！他同时不知道：写这封信时张云成实际上处在人生的一个黑暗期……编辑你好：我是一个农村青年，是个17岁的男孩，我虽然是个男孩，但我的心情却常常……当我看到秋天里那如雪片一样坠落的树叶时，心里就阵阵酸楚。这时我觉得我就是一个快要冬眠的小昆虫，在冬天就要来临之际，对这个世界充满着无限的留恋。 
　　我的病已得了14年了，在这14年里，我一半的时间是在痛苦中度过的。 
　　3岁时，别人家的孩子都能满地跑了，可我还得走一会儿歇一会儿。这被细心的爸爸妈妈发现了，于是四处为我治病。当时的医学技术还不够先进，所以到最后也没有一个完整的结论。但综合所有检查，我得的可能是——进行性肌肉萎缩。 
　　我的三哥已经得了肌肉委缩，我们得上了同样的病……14年过去了，我的病不但没好一点，而且还加重许多，现在我连站起来也很费劲了。 
　　回首往事，真是令我感慨万千。记得4年前我还能扶着墙走很远，可我现在连半步也走不了了，这真让我不敢相信呀……当夏天来临时，炎热的天气使我的心情极为烦躁，这时我真想用我的双腿猛地跑出去，跑出这个闷热的屋子，跑进冰冷的大海里，让刺骨的海水浸透我的身体，浸透我“正在燃烧”的心。 
　　每当我看到别人家的孩子背着书包高高兴兴上学时，我真是羡慕极了，我真想也跟他们一齐去上学，去读书，去做游戏。但是，我的腿……我只能永远坐在屋子里，用渴望的眼神望着外边。 
　　我时常想：我和三哥还不如个犯人！我们是被判无期徒刑的犯人，我们这一生也不会被释放呀。我们将永远被锁在这个狭窄的“监狱”里。那年冬天，有一次妈妈在炕上做针线活，她让我去西屋把剪子拿来，那时我走路还是很轻松的，于是我拔腿就走，刚走几步就被一个小土包卡了个跟头，我的脸出了血，哭了起来。妈妈把我抱起来，抚慰我说：“孩子别哭了，明天妈妈就给你抹上水泥地”。一听到这话我哭得更大声了。因为我知道家里很穷，一袋水泥钱也很难拿出来，果然，打水泥地面一下就推迟了好几年。 
　　如今平整的水泥地面已经打好了，可我也不能走了……我现在真想上去走走啊……每当我想到这时，我就特别想大声地哭，哭它10天10夜永不起来。 
　　我现在的劲跟以前比起来真是小多了，以前我能举动的枕头，现在举不动了；以前能拿动的一块砖，现在拿不动了；以前能抻动的弹弓子，现在抻不动了。前几天我二哥好不容易给我买来了一把打石子的枪，满心欢喜地给我送来了。这枪特别好看，我也特别喜欢，但我把这枪一拿到手，心里就全凉了，因为我搂不动！这时我真是难受极了：既有对二哥的惭愧；也有怕别人看出我搂不动的担心。此时我真有无地自容之感。 
　　因为我全身肌肉都已经不同程度萎缩，终于，我什么也玩不“动”了……当我一寂寞的时候，我就听我最爱听的《二泉映月》，伴着那委婉动听的琴声我每每百感交集……虽然爸妈从没向我们说过我们的病会发展到什么程度。但我们心里早已尽知了。 
　　我也曾经想过死，甚至连遗书都想好了。但转念一想：我死了又有什么用呢？不是更加重家人的伤心吗？再说我才只有17岁呀，我还有许许多多的事想知道，这么一想我就不想死了，因为我还没有活够！其实死也是一种无能的表现。你要是不无能，你就该好好地活着！去跟那许许多多的困难做斗争，只有无能的人才选择死来解脱自己。我不是一个无能者，我不能死。 
　　人活着就应该有理想。我的理想是当一名大作家。这个理想对于我来说未免有些过于夸大。我知道在前进的道路上会有数不清的困难和坎坷，但我坚信一句话：世上无难事，只怕有心人。 
　　当朝阳慢慢升起的时候，是我努力学习的好时候；当明月悄悄爬上树梢时也是我努力学习的好时候。 
　　无论什么样的人，只要活着就应该对这个社会做出自己的一点贡献。 
　　残疾人虽然不能用正常人做贡献的方式。但可以用别的方式，如果你失去双腿，那么你可以当作家；如果你失去了双眼，那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会做贡献的方式吗。 
　　不经历风雨，怎么见彩虹。 
　　所有的残疾人朋友们，让我们携手共进。经历命运的风雨，去见那成功的彩虹！加油吧！张云成1996年6月P1-3


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