如果能长大该多好pdf/txt下载_在线阅读全文

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　　一个刺痛整个欧洲神经的生死选择
　　“我的决定不是关于死，而是关于生。”
　　如果你还在抱怨生活的不如意，那就来看看汉娜的故事吧！”——《泰晤士报》
　　英国王储亲自接见
　　美国，法国，加拿大，意大利等十多国媒体争相报道

内容简介

　　2007年12岁的患有白血病与心脏病的汉娜决定不接受心脏移植，她的父母愿意承受失去孩子的痛苦决定尊重她的选择~
　　汉娜4岁就被诊断出白血病，治疗白血病的药物竟引发罕见的副作用伤害了她的心脏，接下来八年把医院当成家，开始永无止尽的治疗。正当医生认为她因为长大心脏的状况逐渐好转之时，2007年她的病情直转急下，12岁的她需要接受心脏移植才能维系生命，若不接受移植，医生预测汉纳仅剩3～6个月的生命。
　　曾当过护士的汉娜母亲与她丈夫都十分信任汉纳，他们也都十分坚持尊重汉娜对于自己治疗方式的意愿，尤其是汉娜长期接受自己的身体状况，他们更相信让汉娜决定是对她最好的。当汉娜决定不接受心脏移植，希望离开医院，回家和家人相聚时，即使难过，她的父母也依然支持汉娜的决定。
　　由于未满16岁属于无行为能力者，医院上报儿童福利单位，希望藉由法律强制汉纳接受移植，此事成为新闻头条，各界热烈讨论关于孩子「决定自己治疗方式的权力」。经过儿童福利单位评估，认为汉娜了解治疗的风险与不接受地后果，判定汉纳的决定是有效的。
　　回到家的汉娜出乎医生意料地活下来了，但到2009年七月时，汉娜右半边的心脏完全停止作用，病情恶化，几天之后是汉纳的14岁生日，汉娜或她的医生从没想过她可以过14岁生日，但不幸的是她的肾脏也恶化了，这次汉娜选择了要接受移植。2009年八月汉娜被推进了心脏移植的手术病房，她的人生将走向何方……

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目　　录

第一章把握现在
第二章宝贵时光
第三章天赐礼物
第四章寻找真爱
第五章空中魔力
第六章随爱而活
第七章人人平等
第八章抉择的权利
第九章直面恐惧
第十章相信自己的力量
第十一章生命的礼物
第十二章新的开始
致谢

在线试读部分章节

　　凌晨一点左右，我正和我的朋友林迪坐在外面，尽管头上的天空很黑，外面也很冷。我把汉娜安顿好后，我俩就一直坐在这儿。我找林迪过来的时候，她非常理解，并且一直在这里等着我下来，还给我带了一大杯茶。
　　“你知道我在马市上见到谁了吗？”她说，我俩就这么聊了起来。
　　这就是林迪一直带给我的——有关日常生活的缩影，这也是我在经过了黑暗的一天后所需要听到的。她给我讲这个村子、学校和每一条她听到的八卦新闻，而我就坐在旁边听着。林迪失去了她的丈夫，她经历过那一种痛彻心扉。那种令人难以忍受的身心之痛，正是汉娜病得最重时，我的切身感受。我们不知道还将要发生什么。
　　在忙着处理那些紧急情况的时候，我几乎快迷失自我——要准备药物，要让汉娜过得更舒服，还要打电话给医生询问建议，或者等着他们过来。但是一旦汉娜情况稳定并且睡着了之后，我的恐惧就会从脑海中的黑暗角落中涌现出来，各种疑问占满了寂静的时刻。在那些日子里，我哭过，痛过。我常常坐在外面，眼望着漆黑的夜空，试着理清一切。
　　何况有一些情况比我曾经经历过的更令我害怕，在离开医院后，尽管电话的另一端一直有医生和护士在守候，但他们并没有和我在一起，这让我感到非常不安和孤独。只有我一个人陪着汉娜，为她减轻痛苦，在她因缺氧而脸色苍白时，我得马上打开氧气帮助她呼吸。安德鲁经常外出工作，这就意味着就剩下我一个人了。尽管我知道我可以在任何时间打电话给他，但是我无法知道什么时候要打电话告诉他汉娜生命垂危，是在她恐惧地呻吟着的时候，还是在我需要给她增加药量的时候？这些情况经常发生，但每次我都不会给安德鲁打电话。他为了供养我们，工作很努力，我知道他的工作和我在家一样重要。在我需要交谈的时候我才打给他，才告诉他需要回家一下，尽管他这方面做得很好，只要他人在镇子里，就会马上回来。
　　但是当安德鲁不在的时候，我特别害怕汉娜睡着后的那段安静的时间。所以我会叫林迪过来，她会陪我一起坐着聊一些琐事，聊聊每天发生的各种各样的事，或者安静地说说我的困惑与恐惧：汉娜现在是不是很舒服呢，奥利、露西和菲比还好吗，我是否已经为他们尽了力呢，汉娜的药没有出问题吧，她会不会变得更孤僻了，她害怕了吗……
　　汉娜从来不谈论她的恐惧，但是我可以感觉到。人们告诉我，我的孩子有可能会在几秒钟内死去，我很难接受这一现实。我能感觉到疑虑和希望在我体内同时纠结，想到会失去汉娜，剧烈的恐惧就会使我的心发痛。如果我不去思考这件事，面对她的病痛，我又该怎么做呢？作为一个护士我面对过很多的死亡，我甚至知道有时死亡并不痛苦。但是事情果真这么简单吗？汉娜的遭遇让我非常害怕，我知道我愿意做任何事情来减少她的痛苦。我希望无论发生什么她都能够感觉安全，而不会太害怕。
　　“死了就像睡着了一样，”有天晚上我和她说，就像她小时候问我这个问题时我的回答一样。“一点也不痛苦，我会陪着你的，一直陪着你。”
　　我们再也不谈论死亡这个话题了。这使我更害怕。每次她情况恶化时，我都会想如果最坏的事情发生了，我是否能承受得住。我害怕自己在面对她时，没有足够的坚强。

凌晨一点左右，我正和我的朋友林迪坐在外面，尽管头上的天空很黑，外面也很冷。我把汉娜安顿好后，我俩就一直坐在这儿。我找林迪过来的时候，她非常理解，并且一直在这里等着我下来，还给我带了一大杯茶。

“你知道我在马市上见到谁了吗？”她说，我俩就这么聊了起来。 
　　这就是林迪一直带给我的——有关日常生活的缩影，这也是我在经过了黑暗的一天后所需要听到的。她给我讲这个村子、学校和每一条她听到的八卦新闻，而我就坐在旁边听着。林迪失去了她的丈夫，她经历过那一种痛彻心扉。那种令人难以忍受的身心之痛，正是汉娜病得最重时，我的切身感受。我们不知道还将要发生什么。

在忙着处理那些紧急情况的时候，我几乎快迷失自我——要准备药物，要让汉娜过得更舒服，还要打电话给医生询问建议，或者等着他们过来。但是一旦汉娜情况稳定并且睡着了之后，我的恐惧就会从脑海中的黑暗角落中涌现出来，各种疑问占满了寂静的时刻。在那些日子里，我哭过，痛过。我常常坐在外面，眼望着漆黑的夜空，试着理清一切。

何况有一些情况比我曾经经历过的更令我害怕，在离开医院后，尽管电话的另一端一直有医生和护士在守候，但他们并没有和我在一起，这让我感到非常不安和孤独。只有我一个人陪着汉娜，为她减轻痛苦，在她因缺氧而脸色苍白时，我得马上打开氧气帮助她呼吸。安德鲁经常外出工作，这就意味着就剩下我一个人了。尽管我知道我可以在任何时间打电话给他，但是我无法知道什么时候要打电话告诉他汉娜生命垂危，是在她恐惧地呻吟着的时候，还是在我需要给她增加药量的时候？这些情况经常发生，但每次我都不会给安德鲁打电话。他为了供养我们，工作很努力，我知道他的工作和我在家一样重要。在我需要交谈的时候我才打给他，才告诉他需要回家一下，尽管他这方面做得很好，只要他人在镇子里，就会马上回来。

但是当安德鲁不在的时候，我特别害怕汉娜睡着后的那段安静的时间。所以我会叫林迪过来，她会陪我一起坐着聊一些琐事，聊聊每天发生的各种各样的事，或者安静地说说我的困惑与恐惧：汉娜现在是不是很舒服呢，奥利、露西和菲比还好吗，我是否已经为他们尽了力呢，汉娜的药没有出问题吧，她会不会变得更孤僻了，她害怕了吗……

汉娜从来不谈论她的恐惧，但是我可以感觉到。人们告诉我，我的孩子有可能会在几秒钟内死去，我很难接受这一现实。我能感觉到疑虑和希望在我体内同时纠结，想到会失去汉娜，剧烈的恐惧就会使我的心发痛。如果我不去思考这件事，面对她的病痛，我又该怎么做呢？作为一个护士我面对过很多的死亡，我甚至知道有时死亡并不痛苦。但是事情果真这么简单吗？汉娜的遭遇让我非常害怕，我知道我愿意做任何事情来减少她的痛苦。我希望无论发生什么她都能够感觉安全，而不会太害怕。

“死了就像睡着了一样，”有天晚上我和她说，就像她小时候问我这个问题时我的回答一样。“一点也不痛苦，我会陪着你的，一直陪着你。”

我们再也不谈论死亡这个话题了。这使我更害怕。每次她情况恶化时，我都会想如果最坏的事情发生了，我是否能承受得住。我害怕自己在面对她时，没有足够的坚强。

有时候，我努力使我的思绪平静下来，读一个在橡果工作的护士给我的诗。她把它放在一个信封里面给了我，并且告诉我准备好了就可以看看。但是当我打开信封，阅读里面的东西时，我获得了极大的信心。它让我更加坚定，我可以全心投入地照顾好汉娜。

现在我把那首诗递给了林迪，她拿着它们，借着门廊的灯光读着。她读得很小声，然而我已经把它印在了心里。 
　　我把他借给了你，就一小会儿， 
　　那是我的孩子，上帝说。 
　　你要在他活着的时候爱他， 
　　在他死的时候怀念他。 
　　也许只有六年、七年的时光， 
　　也许是四十二年、四十三年， 
　　在我召唤他回来之前， 
　　你会替我照顾好他吗？ 
　　他将用他的魅力取悦你， 
　　而他的停留却会很短暂， 
　　你将拥有对他美好的记忆， 
　　还要安慰他的悲伤。 
　　我不能允诺他会永久留下， 
　　因为总有一天他会离去。 
　　不过下面有一些经验， 
　　我希望你能学会。 
　　我看遍了整个世界， 
　　找寻过真正的老师， 
　　在茫茫人海中， 
　　我选中了你。 
　　你是否愿意把所有的爱给予他， 
　　不计任何辛苦？ 
　　你能否能做到在我带走他时 
　　没有任何怨恨？ 
　　我想我会听到你们说， 
　　“亲爱的主啊，我们会的。” 
　　我们愿给您的孩子带来快乐， 
　　也愿承担一切的悲痛与忧伤。 
　　我们愿用温柔将他沐浴， 
　　也愿以我们所能给予他的全部的爱， 
　　让他感受到我们所知的一切幸福， 
　　让感恩永在。 
　　如果天使来得太早， 
　　就把他接走吧， 
　　我们将忍受即将到来的痛苦， 
　　并试着用爱心理解和接受。 
　　林迪握着我的手没有说话。她在等待我做好准备的那一刻。此刻我们坐在一起，我感觉非常舒服，就像汉娜喜欢有人待在她身边一样。 
　　……

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